ROMA – «Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a caso ma i temi che caratterizzano l’undicesima edizione del Premio Omar per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari».
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar – Osservatorio Malattie Rare, ha esordito così, oggi all’Hotel Nazionale di Roma, in occasione della cerimonia di premiazione dei vincitori dell’edizione 2025 del Premio Omar. «Questi concetti – ha sottolineato Ciancaleoni Bartoli – rappresentano una parte del vasto e complesso mondo raro. A pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all’online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c’è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario».
Il Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Cnamc – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen – Società Italiana di Medicina Narrativa, quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale.
Fabio Di Todaro ha ricevuto il Premio Giornalistico Categoria Stampa-Web-Audio-Video per l’articolo “Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura”, pubblicato sulla testata AboutPharma. L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana, Di Todaro spiega le tappe scientifiche che hanno portato allo sviluppo di terapie sempre più efficaci e mirate.
Fabio Di Todaro
Un percorso storico, scientifico e sociale che attraversa la Seconda Guerra Mondiale con l’utilizzo del plasma, fino ai recentissimi successi e alle sfide della terapia genica. A consegnare il Premio Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon.
Il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease per il progetto “gmg Your Way – Italia”. Si tratta di una serie podcast, realizzata in collaborazione con Aim – Associazione Italiana Miastenia e con il supporto di Vois, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gmg) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara. Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver. 
Hanno ritirato il riconoscimento, consegnato da Maddalena Pelagalli della Simen – Società Italiana di Medicina Narrativa, Luisa Strani, director Patient Advocacy Alexion AstraZeneca Rare Disease, e Mariangela Pino, Aim Lazio – Associazione Italiana Miastenia.
Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, ha assegnato ad Aip Odv – Associazione Immunodeficienze Primitive il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti per il progetto “Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva”.
A salire sul palco il presidente di Aip, Alessandro Segato, che ha illustrato la campagna incentrata sulle storie di vita legate alle immunodeficienze primitive raccontate attraverso le voci di pazienti e medici. Il progetto comprende un libro narrativo disponibile sia in formato cartaceo che digitale, cinque videostorie e la diffusione online di frasi estratte da queste. La campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.
Silvia Valenti
La Giuria del Premio Omar ha voluto, infine, attribuire una Menzione Speciale a Silvia Valenti per il servizio video “L’infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati”, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo. Valenti, nel servizio, racconta le storie di due bambini, quella di Anna che è affetta da ipertensione arteriosa polmonare e quella di Giorgio che ha scoperto di avere l’emofilia a un anno e mezzo. Una figura li accomuna: Paolo, infermiere pediatrico domiciliare, che con grande empatia e dedizione addolcisce i momenti dei prelievi e della somministrazione dei medicinali. La giornalista è stata premiata da Ciancaleoni Bartoli di Omar.
Ideato anni fa, il Premio Omar ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale; facilitare il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo (giornalistitalia.it)
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